Le portail patient Opal : vers des soins de santé plus accessibles
Une équipe de l’IR-CUSM a développé le portail patient Opal, une plateforme facilitant l’accès des patients et patientes à leurs informations médicales. Découvrez comment cette initiative, soutenue par l’Oncopole et plusieurs autres organismes, améliore de manière significative la gestion des données de santé et le suivi des soins.
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L’accès aux informations médicales, essentiel pour une prise en charge optimale des personnes soignées, constitue un défi dans le système de santé actuel au Québec. Cette difficulté d’accès est exacerbée pour les individus confrontés à des parcours de soins plus complexes, notamment ceux et celles souffrant de maladies chroniques ou de cancer. Une gestion éclairée de leur condition médicale peut significativement influencer l’efficacité du traitement, l’adhésion aux plans de soins et, ultimement, la qualité de vie.
C’est dans cet esprit qu’a été conçu le portail patient Opal, une application qui facilite l’accès aux informations médicales des personnes soignées et bien plus encore.
Technologie et humanité : l’essence d’Opal
Dirigé par John Kildea en collaboration avec les cliniciens-chercheurs Tarek Hijal et Andréa Laizner, ce projet incarne l’intersection de la technologie et des soins de santé, offrant une solution centrée sur les personnes soignées pour naviguer dans le système de santé numérisé.
L’initiative a vu le jour en 2014 au sein de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM*) grâce à la vision partagée de ses membres fondateurs, notamment la regrettée professeure Laurie Hendren, elle-même patiente et co-fondatrice, qui a su insuffler une dimension humaine au projet.
* L’IR-CUSM est un centre financé par le FRQ-S, et l’un des plus importants centres de recherche en milieu hospitalier au Canada.
Le groupe de santé numérique Opal de l’IR-CUSM. Le groupe compte actuellement 22 membres professionnels spécialisés dans le développement logiciel et les technologies numériques.
La création d’Opal s’inscrit dans une démarche de « co-conception participative » grâce à l’implication d’une diversité de partenaires clés : les personnes soignées, le personnel clinicien, les chercheuses et chercheurs, le personnel clinico-administratif et les partenaires industriels. L’équipe de recherche a également obtenu l’aide de spécialistes juridiques et en cybersécurité ainsi que d’étudiants et étudiantes en informatique de McGill.
« Cette approche participative a permis de concevoir une plateforme qui répond non seulement aux exigences techniques, mais aussi et surtout, aux attentes des utilisateurs et utilisatrices », explique John Kildea.
Une solution par et pour les personnes soignées
En intégrant les retours et les perspectives des patients et patientes dès les premières phases de conception, Opal a été élaboré comme une réponse directe aux obstacles rencontrés par les personnes soignées dans le système de santé actuel. Les fonctionnalités de l’application, allant de la consultation des résultats d’examens à la gestion des rendez-vous, ont été pensées dans le but d’offrir une expérience utilisateur intuitive et rassurante.
Par exemple, les personnes soignées peuvent consulter leurs données médicales, comprendre leurs résultats de laboratoire grâce à des explications claires, et préparer leurs questions pour les rendez-vous à venir, rendant chaque consultation plus productive et moins stressante.
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Des résultats prometteurs
« Actuellement, plus de 6 000 personnes, principalement des patientes et patients atteints de cancer, se sont inscrites à Opal. », déclare John Kildea.
Les retours positifs recueillis à travers les enquêtes soulignent une amélioration notable de la qualité de vie des utilisatrices et utilisateurs qui valorisent particulièrement la capacité d’Opal à fournir un accès instantané et transparent à leurs données médicales.
En effet, 85% des utilisatrices et utilisateurs déclarent que le portail a amélioré leur expérience en tant que personne soignée au CUSM et 99% affirment qu’ils recommanderaient cet outil à une autre personne soignée.
La réduction significative de l’anxiété chez 60 % des utilisateurs d’Opal, résultant d’un accès en temps réel aux résultats d’examen, met en lumière le potentiel des technologies numériques dans l’atténuation des aspects stressants associés aux parcours de soins complexes.
La suite
Le portail est désormais pleinement opérationnel dans trois cliniques spécialisées du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) : le Centre de cancérologie des Cèdres, la clinique des maladies inflammatoires de l’intestin à l’Hôpital général de Montréal et le service de néphrologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants.
« L’objectif ultime est de déployer Opal à l’échelle provinciale, offrant à tous les québécoises et québécois un accès simplifié à leurs données de santé », précise John Kildea. « Ce développement s’aligne sur une vision des soins intelligents, cherchant à connecter les patients et patientes avec leur personnel soignant de manière plus efficace et à personnaliser le parcours de soins en fonction des besoins spécifiques de chaque individu. »
Pour en savoir plus:
- Opal • opalmedapps.com
- Consortium québécois de soins intelligents • soinsintelligentsquebec.com
- Laboratoire Kildea à l’IR-CUSM-CUSM • kildealab.com
- Article des Fonds de recherche du Québec sur ce sujet
Rédigé par Feriel Slim, de l’Agence PhDesign