Les adolescents et les jeunes adultes (AYA) qui luttent contre le cancer sont confrontés à plusieurs défis importants. Outre les effets secondaires aigus endurés pendant le traitement, nombre d’entre eux subiront des effets indésirables tardifs à long terme. En ce sens, les survivants d’un cancer pédiatrique courent un risque élevé de complications de santé, qui affectent particulièrement leur santé cardiovasculaire et mentale. Ce risque est encore plus grand pour les survivants du cancer des AYA. Heureusement, un mode de vie sain contribue à prévenir ces complications. Pour aborder cette problématique, nous avons développé une étude appelée VIE (Valorisation, Implication, Éducation) au CHU Sainte-Justine. Ce programme forme les patients nouvellement diagnostiqués, leurs familles et les professionnels de la santé aux avantages de l’adoption précoce d’un mode de vie sain, en particulier une alimentation équilibrée, l’activité physique et la gestion du stress. Pendant la pandémie de COVID-19, notre équipe de recherche a développé et testé des interventions à distance qui ont été très appréciées par les familles car elles ont permis de réduire le fardeau associé aux visites en personne. Un défi auquel nous sommes confrontés est que les patients du groupe AYA sont, d’une part, plus affectés par les traitements que les jeunes et, d’autre part, répondent moins bien aux programmes familiaux de soutien au mode de vie. De plus, la crise du COVID-19 a eu un impact négatif très fort sur les AYA, et ceux atteints de cancer n’ont pas été épargnés, bien au contraire. Il est à la fois nécessaire et possible d’affiner l’intervention VIE de manière à mieux impliquer les AYA et à améliorer leur santé et leur bien-être.

Notre principal objectif est de développer et de tester l’intervention VIE-AYA. Pour ce faire, nous allons, sur une période de 2 ans :

(1) Développer l’intervention VIE-AYA en collaboration avec 10 anciens participants à l’étude VIE qui étaient AYA lorsqu’ils ont reçu leur diagnostic de cancer, cela en prenant en considération l’impact et le contexte de la pandémie.

(2) Tester et affiner le programme VIE-AYA auprès de 10 patients en cours de traitement pour un cancer. Ces AYA participeront cette intervention de 6 mois, puis nous évaluerons leur satisfaction et l’acceptabilité du programme. Nous interrogerons également leur entourage et 10 membres de l’équipe de soins en oncologie pour évaluer leur appréciation de l’intervention.

(3) Évaluer l’efficacité préliminaire de VIE-AYA sur les comportements liés à la santé et la qualité de vie des participants. Pour cela, nous comparerons les données collectées à celles d’autres AYA qui ont été exposés au programme VIE initial et n’ayant jamais été exposées à VIE.

Ce projet répond à des défis importants dans le domaine du traitement du cancer : le bien-être et la santé des AYA pendant et après le cancer, combinés à l’impact négatif de la pandémie de COVID-19 chez cette population. En utilisant les leçons apprises par notre équipe de recherche suite à la pandémie, nous envisageons être en mesure d’avoir un impact positif sur ce groupe vulnérable.