Ce projet a pour objectif de mieux anticiper et de répondre aux besoins non satisfaits des personnes touchées par un cancer du sang. Les cancers du sang touchent près de 10% de la population canadienne atteinte par le cancer. Heureusement, les taux de survie pour ces cancers ont considérablement augmenté grâce aux progrès de la médecine personnalisée, notamment les thérapies cellulaires. Ces thérapies incluent la greffe de cellules souches, soit les cellules présentes dans la moelle osseuse qui sont à l’origine de toutes les cellules du sang, et le traitement par cellules CAR-T, des globules blancs génétiquement modifiés pour cibler, attaquer et détruire les cellules cancéreuses.
Cependant, les personnes traitées avec ces thérapies ont des besoins différents en raison de la complexité de ces traitements, des longues hospitalisations, plusieurs rendez-vous de suivi médical et des effets secondaires particuliers. D’ailleurs, plusieurs instances recommandent d’accompagner rapidement les personnes touchées par le cancer, et ce, dès le diagnostic. Il est proposé de soutenir les patients tout au long de leur parcours de soins et de les outiller pour faire face aux défis de la vie après le cancer. Certes, des outils sont recommandés aux patients, mais ils ne sont pas intégrés dans la pratique de manière pérenne.
Le projet propose deux objectifs. Le premier objectif impliquera une recherche participative pour développer et adapter les composantes de cet accompagnement en collaboration avec des personnes clés, y compris des personnes ayant vécu un cancer du sang, des professionnels de la santé et des gestionnaires. Le deuxième objectif reposera sur une analyse de la mise en œuvre à l’aide d’une étude de cas multiple.
Avec ce projet, nous souhaitons anticiper les besoins non satisfaits en offrant un accompagnement individualisé aux personnes touchées par un cancer du sang dès le début de leur traitement à l’aide de thérapies cellulaires. Cet accompagnement répondra aux besoins émotionnels, pratiques et informatifs des personnes tout au long de leur parcours de soins. Cet accompagnement aidera aussi les personnes à mieux gérer leur maladie de manière autonome. Enfin, ce projet pourra servir de modèle pour créer ce type d’accompagnement auprès d’autres groupes de personnes atteintes de cancer et pour le mettre en place dans d’autres établissements de soins de santé au Québec.