Les services de génétique médicale au Québec, comme ailleurs au Canada et dans d’autres pays, sont confrontés à une demande croissante de consultations en oncogénétique pour le syndrome héréditaire des cancers du sein et de l’ovaire, dans un contexte de ressources limitées. Par conséquent, il devient de plus en plus difficile pour le personnel de répondre à la demande, ce qui a pour conséquence d’allonger les listes d’attente et de créer l’insatisfaction de la clientèle, avec des délais qui peuvent varier de quelques jours à plusieurs années selon les priorités. Cela signifie que plusieurs personnes développeront des cancers du sein et/ou de l’ovaire qui auraient autrement pu être évités, ce qui augmente les coûts des soins, diminue leur qualité de vie et entraîne des pertes de productivité.
Pour celles déjà atteintes de cancer du sein ou de l’ovaire, c’est une occasion manquée de bénéficier des dernières thérapies ciblées innovantes. Afin de résoudre ce problème, le CHU de Québec-Université Laval a développé un « modèle collaboratif en oncogénétique » (MCO) basé entre autres sur la collaboration interprofessionnelle et interinstitutionnelle, et des services génétiques diversifiés et personnalisés.
Les résultats ont montré que la mise en œuvre de ce modèle améliorait l’accès aux services de conseil génétique et réduisait les délais pour les tests génétiques pour les patient.e.s, qui se sont déclaré.e.s très satisfait.e.s du processus. Cependant, on ne sait pas encore si ce modèle est robuste et durable ou nécessite des ajustements. Il n’est pas clair non plus si ce modèle pourrait être déployé dans d’autres milieux et à quelles conditions.
L’objectif général de cette recherche est d’acquérir une compréhension approfondie du contexte dans lequel le MCO a été développé et mis en œuvre, et de documenter les leçons qui peuvent en être tirées afin d’optimiser l’offre de services en oncogénétique dans les établissements locaux et régionaux du Québec. Cette recherche est menée par une équipe interdisciplinaire et multi-institutionnelle de plusieurs régions du Québec composée de chercheurs, cliniciens, conseillers en génétique, infirmières, gestionnaires de première ligne et patient.e.s partenaires qui mettront ensemble leurs connaissances théoriques, expérientielles et méthodologiques.